Halvvejs mod friheden

Ja, så er jeg over halvvejs igennem min 100 dages antibiotika kur mod modicforandringer (præcis 45 dage tilbage). Hvis du spurgte mig for 1-2 uger siden om hvordan det går, ville jeg have svaret noget i stil med: “Puha, er jeg kun halvvejs! Jeg synes det har varet i evigheder og jeg orker ikke mere. Smerterne gør mig træt og jeg vil bare gerne kunne være mere for min lille familie”. Men spørger du mig i dag ville jeg svare: “YES!! jeg er halvvejs og der er virkelig sket en fremgang. Der kan jo nå at ske endnu mere fremgang inden jeg er færdig”.

Med disse svar kan I nok konkludere, at det stadig går meget op og ned, og at smerterne fortsat har stor indflydelse på humøret. Men mine humørsvingningerne er ikke ligeså markante som de var tidligere, hvilket er en stor lettelse. Det er flere uger siden jeg har grædt eller følt mig opgivende. Jeg har dårlige dage med mange smerter, men de er ikke ligeså invaliderende som tidligere.

Smerterne:

Inden jeg startede AB kuren var smerterne invaliderende, og jeg måtte ligge i sengen op til 7 timer mange dage for at holde livet ud. Hvile har fortsat stor betydning for smerteniveauet, og jeg hviler stadig meget, men nu er niveauet nede omkring 4 timer om dagen. Det er en befrielse at komme lidt mere op. Jeg føler også jeg kan lave lidt mere, uden det har konsekvenser for resten af dagen. Nu kan jeg trods alt hjælpe lidt med at lave mad mm. Førhen ville jeg efter en omgang med vasketøjet blive straffet resten af dagen med øget smerter. Men nu fornemmer jeg, at når jeg har lavet lidt husligt og får ondt, så hjælper det med et hvil og smerterne aftager istedet for at forfølge mig resten af dagen. Jeg kan efter en times hvil føle mig “klar” igen. Men det er stadig meget vigtigt, at jeg lytter til min krop og ikke overbelaster den. Det værste er helt klart, hvis jeg kommer til at løfte noget tungt, og her mener jeg ikke mine børn på 30 kg, men bare en indkøbspose på 4-5 kg når der skal handles. Jeg skal helst have nogen med til at hjælpe når jeg handler – et forkert løft kan ødelægge resten af dagen.

Smerterne er blevet anderledes, synes jeg. Før var smerterne klart stærkest i lænden og ved yderligere belastning gav det smerter ned over ballerne og ned i benene. Det er sjældent jeg har de stærke lændesmerter, men istedet virker smerterne ned over baller og ned i benene til at fylde mest.  Jeg ved ikke om det hænger sammen med at antibiotikaen har fjernet noget af betændelsen og dermed også smerten fra selve ryghvirvlerne. Den smerte jeg mærker nu kan måske være fra min prolaps, som giver nervesmerter ned i benene. Jeg ved det ikke, men det giver jo mening, at den smerte der er mest intens tager ens fokus. Men det kan også være behandling med GIGA laser som har sin effekt. Jeg får behandling på lænden med GIGA laser hver 7.-10. dag. Du kan læse mere om GIGA laseren i et af mine tidligere indlæg.

Smertestillende:

Som jeg har skrevet om i tidligere indlæg har jeg i over et år taget Tramadol (morfin), men valgte at trappe ud for knap ½ år siden. Jeg havde nogle måneder uden smertestillende, hvilket absolut ikke var sjovt. Startede på nyt smertestillende medicin i marts, hvilket hjalp men kun meget lidt. I starten af maj var jeg for første gang på en smerteklinik og det kan jeg altså anbefale. Hvis du går med kroniske smerter og ikke er smertedækket tilfredsstillende, så mener jeg du skal bede om en henvisning fra din læge. Min læge har da gjort sit for at jeg skulle prøve div. smertestillende, men på Smerteklinikken er de eksperter på området. Det er også vigtigt at huske på, at Smerteklinikkerne tilbyder en hel pakke, så det også er muligt at deltage i smertetacklingsforløb, få psykologhjælp, fysioterapi, og hjælp fra en socialrådgiver. Jeg er meget glad for at være i et forløb på smerteklinikken og jeg er sikker på jeg vil få meget ud af det på sigt. Jeg ville ønske jeg var kommet der for mange år siden. Nå, men det jeg ville fortælle med Smerteklinikken var at de har tilpasset min medicin, så i starten af maj fik jeg en ny sammensætning af nervemedicin. Jeg får nu 2 stk. Nirotren morgen og middag, og til aften 2 stk. Saroten. Det er samme type nervemedicin, men nirotren er samtidig opkvikkende og sarotren er sløvende.

Bevægelse:

Manglen på bevægelse synes jeg er ved at blive rigtig svær. Jeg må ikke træne, så det eneste jeg kan er udstrækning, vejrtrækningsøvelser og gåture. Jeg føler det begynder at gå ud over mine muskler – især i benene. Det kan syre i benene når jeg går på trapper eller skal cykle 300 mtr. op til Rema. Det er jeg ikke vant til. På grund af mit øget energiniveau er jeg begyndt at røre mig lidt mere. Jeg går længere ture (4-5 km) og er begyndt at cykle lidt. Det er fantastisk at kunne holde til lidt mere igen, og jeg glæder mig enormt meget til genoptræningen starter – selvom den bliver hård.

Kost:

Jeg spiser fuldstændig som jeg plejer. Desværre afhænger min kost meget af mit humør. Hvis jeg har meget ondt eller humøret driller, så har jeg en tendens til at spise mere usundt. Jo, mere energi jeg får og efterhånden som smerterne er aftaget, har jeg mere overskud til at tænke på, hvilken kost der er bedst for mig. Min plan var at jeg gerne ville spise antiinflammatorisk, men jeg måtte indse at jeg ikke kan det hele. Jeg havde slet ikke overskuddet til det. Jeg har nok med bare at holde familielivet kørende. Jeg tager en del kosttilskud i pilleform hver dag: Ingefær, Hvidløg, D-vitamin, Kalk, B complex, Alpha Liponsyre, Lactocare og Fiskeolie. Det er svært at vide om det har gjort en forskel, men jeg er ret sikker på at jeg vil fortsætte med en stor del af dem efter endt behandling. Jeg har taget 3 kg på gennem de sidste 2 mdr. hvor jeg har været i behandling. Tænker det skyldes flere ting: har i perioder trøstespist en del, manglende bevægelse og medicin hvor bivirkning kan være vægtøgning. Jeg tager det ikke så tungt for det er absolut ikke vigtigt lige nu. De kilo skal nok ryge igen når jeg kan begynde at træne.

Bivirkninger:

Jeg har stort set ingen bivirkninger haft. Jeg var enormt træt de første 4 uger, hvilket jeg tror er en bivirkning af medicinen. Derudover fik jeg udslæt (små knopper) i ansigtet og på halsen efter 2 uger. Siden har jeg taget Alnok hver dag og har kun meget få knopper tilbage. Mange havde advaret om maveproblemer, men jeg har ingen problemer oplevet overhovedet – min mave opfører fuldstændig som den altid har gjort. Flere har også givet udtræk for det var en ekstrem hård omgang, og det er det også. Især hvis man vælger at trodse anbefalingerne og arbejde mens man er i behandling – det ville jeg absolut ikke være i stand til. Men mit niveau inden behandlingen var jo også så dårligt, at jeg i forvejen ikke kunne holde til at arbejde pga. smerterne. Så jeg er meget overbevist om, at forløbet vil afhænge meget af det udgangspunkt man har inden opstart af AB-kuren.

Overordnet kan jeg opsummere mit forløb sådan:
  • Uge 1-4: Mange smerter, energiforladt, enormt træt og nedtrykt.
  • Uge 5-6: Lidt aftaget smerter, lidt mere energi, men stadig meget hvile.
  • Uge 7-8: En del aftaget smerter, mere energi, hviler mindre og humøret er forbedret.

Jeg har gennem hele forløbet arbejdet meget med min psyke. Jeg har deltaget på Smertetacklingsforløb, haft samtaler med en psykolog og ellers læst bøger som har inspireret mig i forhold til at leve et godt liv på trods af smerter. Jeg er slet ikke i tvivl om at dette også har haft indflydelse på min fremgang. Det er jo bevist at humøret har meget stor indflydelse på sygdom og smerter.

Så jeg må konkludere at kombinationen af antibiotika, meget hvile, nyt smertestillende medicin, kosttilskud, laserbehandling og personlig udvikling har indtil videre vist gode resultater for mig. Jeg ser nu på fremtiden med optimisme og glæder mig til at starte rigtigt op mit nye liv. Det er fantastisk at føle fremgang og det smitter jo også af på min familie.

Kampen fortsættes……..

Tak fordi du læste med 😊
Kærligst Zinna

You may also like

4 kommentarer

  1. Kære Zinna
    Tusind tak for at du deler din forfærdelige modichistorie med os andre! Forhåbentlig vil mange læse med og blive klogere på sygdommen. Det er næsten ikke til at holde ud at tænke på, at mere end 300.000 mennesker har denne invaliderende sygdom uden at vide det, når man samtidig ved, at omkring 80% af dem kunne blive helbredt ved at tage piller i 100 dage. Ved helbredelse kunne alle disse smerter og dårlige liv undgås og staten kunne få op mod 40 milliarder kr. mere til velfærd i form af færre behandlingsudgifter og mere i skattekassen.

    Jeg har selv været i modicforandringerne klør. Voldsomme smerter 24/7, ingen ordentlig nattesøvn, og jeg kunne kun gå 50 meter, før smerterne tvang mig retur. Der gik halvandet år på den måde indtil jeg fandt ud af, hvad jeg fejlede og kom i gang med antibiotika.

    Om 14 dage er det 2 år siden jeg afsluttede de 100 dage på AB. Jeg har fået livet tilbage, kan sove, gå, cykle, lave fitness og har ikke smerter i det daglige, hvis jeg undgår at overanstrenge kroppen. Jeg har måttet opgive badminton, men heldigvis ikke mine 10 makkere gennem 40 år. Kajakken er også opgivet, da bæring og kæntring er for stor risiko, men jeg kan igen lege med mine børnebørn uden smerter samt så meget andet.
    Dejligt at høre at kuren virker på dig. Så skal du nok blive rask med tiden. For mig kom det store helbredsgennembrud først 6 måneder efter afsluttet antibiotikakur, så tålmodighed er vigtig i denne fase.
    Du skriver om smerter i baller/ben. Smerterne gør, at man overspændte helt vildt, og det kan være voldsomt belastende for bindevæv og bækkenbundsmuskulatur. Det oplevede jeg i den grad, men 7-8 behandlinger hos osteopat fjernede problemerne. Jeg kan varmt anbefale Ivar fra Aarhus Osteopati, selvom det koster 80 km. på motorvejen.
    Mht. smertestillende har jeg gennem en del år prøvet de fleste opiater og været gemt væk i en osteklokke, træt, sløv, uskarp og initiativløs.
    Det kan LDN afhjælpe og det kan fås via henvisning fra egen læge på Smerteklinikken på Grindsted Sygehus. Ingen osteklokke, ingen bivirkninger og ingen træthed. Kan varmt anbefales. Og som med Modic desværre ikke noget praktiserende læger kender – med meget få undtagelser – og derfor er turen omkring smerteklinik nødvendig.
    Noget kunne tyde på at åndedrættet har stor betydning for om man får discusprolaps og Modic eller ej. Jeg vil anbefale Facebook-gruppen Åndedrættet med Thea for mere information og åndedrætsøvelser.

    Jeg vil ønske dig al mulig held og lykke med sidste halvdel og din fortsatte bedring.
    Og tag imod hjælpen fra din søde mand med god samvittighed
    Og hvis det går dig som mig vil sygdommen gøre dig meget mere taknemmelig for at være i live og have gode dage.
    Kærlig hilsen
    Søren Larsen

    1. Hej Søren
      Tusind tak for din dejlige besked. Jeg ville virkelig ønske vi kunne overbevise Sundhedsstyrelsen om AB kurens virkning. Har flere gange tænkt om man kunne få det i medierne (igen) – det er ofte den eneste vej at trænge igennem. Men ved jo at Hanne Albert har forsøgt uden held. Det er skræmmende at hendes forskning og resultater ikke er nok – især når det er en behandling som er billig, uden mange/farlige bivirkninger og ikke kræver indlæggelse.
      Hvor er det skønt at høre din succeshistorie – det giver mig så meget håb for fremtiden. Flere har nævnt osteopati så det må jeg vist hellere kigge nærmere på. Har også fået gode råd af Thea om åndedrætøvelser.
      Jeg blev tilknyttet smerteklinikken i Grindsted for en månedstid siden og vi har talt om LDN. Men de vil ikke give det før jeg har afsluttet AB. Så der ligger også et håb om yderligere smertelindring.
      Du kan tro jeg allerede er kommet dertil hvor jeg værdsætter livet mere og er taknemmelig for de små ting.
      Endnu engang tak for dit skriv og fortsat god vind til dig.
      Kærlig hilsen
      Zinna

  2. Hej Zinna. Jeg er lige stødt på din profil på Instagram,- da jeg ledte efter modicforandringer og erfaringer med kuren. Jeg har kort læst lidt af hvert og finder dig og bloggen meget interessant. Jeg er lige startet op på AB ( er i gang ned 4 uge) Så vil helt sikkert have stor glæde af dine oplevelser fysisk som psykisk Er pt så træt og kan falde i søvn stående, så er glad for at læse dine erfaringer og det lysner kan jeg læse.
    Vil glæde mig til at læse alle dine indlæg. God bedring og tak herfra
    Katharina Juul

    1. Hej Katharina
      Tak for din besked. Glad for du vil læse med, men samtidig er jeg ikke glad for du er ramt af Modic.
      Det er meget forskelligt hvordan folk reagerer på kuren. Jeg håber det bedste for dig. Kan godt huske de første 5 uger hvor jeg også var totalt drænet for energi. Håber du får mere energi og at kuren kan hjælpe dig.
      Du er velkommen til at skrive hvis du har nogle spørgsmål.
      Kh. Zinna

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.